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1:2015/11/27(金) 17:09:57.35 ID:
赤いあざ:大分の男性、難病公表に共感の輪
2015年11月27日 09時00分

◇「心の支えになった」ネットに賛辞

生まれつき右上半身を覆うほどの赤いあざがある大分市の男性が、こうしたあざへの理解を広めようと、
上半身の写真と病名をフェイスブック(FB)で公表したところ、偏見や病気に悩む人たちから
「心の支えになった」などとインターネット上で共感が広がっている。既に5300人以上がこの投稿をシェアし、2万人以上が「いいね!」を押した。男性は驚きつつ、悩みがあってもあざを隠さずに強く生きてほしいと願っている。 (中略)

◇治療法がない病気、遺伝する可能性も低く首藤さんを診断した大分県立病院皮膚科の斉藤華奈実医師によると、母斑症の一種「Klippel−Trenaunay症候群」は、血管やリンパ管の異常や赤黒いあざが四肢のどこかに先天的に発生し、部分的に肥大する。首藤さんは42歳で脳出血を発症して右半身にまひが残るが、同症候群が原因の可能性があるという。

非常に珍しい病気で、治療法がない一方、感染の恐れはなく、遺伝する可能性も低い。

同症候群などの患者や家族による「混合型脈管奇形の会」(会員数約30人)は、国に難病指定を求める
延べ120万人超の署名を提出。今年7月、同症候群などが難病指定を受けたが、社会の認知度は低い。
馬田朋子代表(39)=岐阜市=は「一番求めているのは治療法の確立。そのためにもこういう病気があると知ってほしい。

首藤さんの行動はすごくうれしかった」と訴える。

毎日新聞 http://mainichi.jp/select/news/20151127k0000m040176000c.html
首藤さんのあざは、あごから背中や腕など広範囲に及ぶ=大分市で2015年10月







記事の中間地点!

14:2015/11/27(金) 17:14:50.44 ID:
>>1
> 非常に珍しい病気で、治療法がない一方、感染の恐れはなく、
> 遺伝する可能性も低い。

こういうもんだってのが分かれば、みんな驚かなくなるわな。

今はネットがあるから、本人に勇気さえあれば、みんなに教える
ことが出来るわな。
54:2015/11/27(金) 17:23:33.24 ID:
>>1
服を着ていたらそんなに目立たないかもな
73:2015/11/27(金) 17:28:23.01 ID:
>>1
日本人離れした顔と体格に驚いた
イケメンマッチョだから晒せたんちゃう?

 

99:2015/11/27(金) 17:35:34.24 ID:
>>1
顔や頭とかに痣や火傷の痕がある人に比べれば全然問題ないレベル
こう言うので本当に自分は可哀そうみたいに自慢するのやめれ
2:2015/11/27(金) 17:10:41.67 ID:
ゴルバチョフみたいなもんだな
3:2015/11/27(金) 17:11:01.87 ID:
さとちゃん
7:2015/11/27(金) 17:12:50.29 ID:
こういう人、まちなかでかなり目立つよね
ずっとやけどと思ってたわ
8:2015/11/27(金) 17:12:59.63 ID:
マッチョなお陰で全然悪そうに見えねえな
12:2015/11/27(金) 17:14:20.89 ID:
かっこいい親父じゃないか。
13:2015/11/27(金) 17:14:47.22 ID:
はじめギョッとするけど、病気だってわかった後は別に気にしないと思う
そういうもんだよね
16:2015/11/27(金) 17:15:16.30 ID:
みんな知ってるし理解している
この馬鹿は何がやりたいんだ?

てめーと同じ病気で、体を縦に丁度半分がアザになってる女の子がいるぞ
顔も縦に半分がアザ、半分が普通の顔って子
大喜びでキモ試しのお化け役引き受けてノリノリだったけどな

つまり金が欲しいなら金が欲しいとはっきり言えゲス
25:2015/11/27(金) 17:17:49.19 ID:
>>16
ゲスおつ
33:2015/11/27(金) 17:19:16.18 ID:
>>16
どんな環境に置かれてもこうはなりたくない
19:2015/11/27(金) 17:16:41.83 ID:
若い人かと思ったらw
でも活動的で公表前から随分周りに支えられて来た人だと思うね

20:2015/11/27(金) 17:16:46.69 ID:
アザゼル型か
24:2015/11/27(金) 17:17:14.50 ID:
すーぐ否定
ひねくれてるネー
26:2015/11/27(金) 17:18:01.72 ID:
昔は今より偏見きつくて苦労したろうな
27:2015/11/27(金) 17:18:16.18 ID:
たまに見かけるけどなんとも思わん
JKで顔にある子はかわいそうだと思うが
30:2015/11/27(金) 17:18:45.67 ID:
大きなヤケドの後に見えた・・
31:2015/11/27(金) 17:18:56.00 ID:
娘の同級生の母親が顔半分こんな感じだな
36:2015/11/27(金) 17:20:17.97 ID:
イケメンやん
37:2015/11/27(金) 17:20:39.30 ID:
遠山の金さんみたい
39:2015/11/27(金) 17:20:58.24 ID:
別に何とも思わないが・・・
40:2015/11/27(金) 17:21:33.25 ID:
スタージーウエーバーじゃないのか
43:2015/11/27(金) 17:22:04.24 ID:
おれなんか真っ黒だぜ
44:2015/11/27(金) 17:22:04.28 ID:
顔にさえ出なければ気持ち悪さはあまり感じなさそうだけど、出方によるんだろうな
45:2015/11/27(金) 17:22:12.88 ID:
うん別になんとも思わないし実際けっこう居るし
50:2015/11/27(金) 17:22:57.21 ID:
男前やな
51:2015/11/27(金) 17:23:04.60 ID:
毛細血管奇形かな?
57:2015/11/27(金) 17:23:41.06 ID:
58:2015/11/27(金) 17:24:05.13 ID:
この人性格が明るそうだしよかった
59:2015/11/27(金) 17:24:14.70 ID:
完全にヤクザです。ありがとうございました
63:2015/11/27(金) 17:25:15.43 ID:
>1
キリスト教の聖書によると
生まれつきアザのある子は殺してしまえって書いてあるから
キリスト教圏では無理だな
65:2015/11/27(金) 17:25:30.50 ID:
俺もチンコが履き古したルーズソックスみたいに真っ黒だわ
67:2015/11/27(金) 17:26:55.89 ID:
今年10月に受診した大分市の県立病院で、初めて難病の
「Klippel-Trenaunay(クリッペル・トレノニー)症候群」だと分かった。




ずいぶん遅くわかったもんだ
68:2015/11/27(金) 17:26:56.82 ID:
感染せず、遺伝もないっつうのなら何の問題もないわな。
見た目に左右されて気持ち悪がる人って、逆に可愛そうだわ。
初見時にぎょっとするのはノーカンで頼む。
72:2015/11/27(金) 17:28:02.35 ID:
全然気持ち悪いと思わなかったな。
痛いのかな?とは思ったけど。
74:2015/11/27(金) 17:28:41.07 ID:
大学生の時同級生の女の子でいた。
本人はいつも明るく振る舞っていたけど
彼女なりの処世術と内心の苦しさの裏返しだったんだろうね。
すごく性格美人だった。
今幸せに暮らしてるといいな。
77:2015/11/27(金) 17:29:48.04 ID:
見た目だけかと思ったら、しびれるのか、、それは大変だ。
80:2015/11/27(金) 17:30:25.05 ID:
日本人だったのかw
写真だけ見たらイタリア系かと思ったw
83:2015/11/27(金) 17:31:19.06 ID:
最初見れば驚くけどアザだと分かればそれだけの事だ
本人がすごくコンプレックスなんだろうとは思うけどな
それより顔の頬からアゴの部分にマジでたこ焼き大のイボというかコブというか
そういうのがいくつもぶら下がってる人を見た事がある
あの人の方がよっぽど大変だったろうと思うわ
86:2015/11/27(金) 17:32:33.88 ID:
57まで病名判らんかったんか

>「目を見れば分かるんです。『この人、俺のあざを気持ち悪いと思ってるな』って」
そういうのやめいwww

>「あなたみたいにあざがある人が義理の息子になるなんて恥ずかしい」。
ゴルァ!!!
93:2015/11/27(金) 17:33:42.17 ID:
赤面獣か。
水滸塞に籠るのか?
94:2015/11/27(金) 17:33:50.26 ID:
あざーっす
97:2015/11/27(金) 17:35:19.34 ID:
一番の難病はコミュ障だよ
人生が終わる
98:2015/11/27(金) 17:35:19.47 ID:
ここまで酷い母斑ってなかなかいないわな
103:2015/11/27(金) 17:37:15.30 ID:
中二視点ではカッコイイ
104:2015/11/27(金) 17:38:18.21 ID:
こういう人いるね
別に何とも思わん


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